Crescere con una cardiopatia congenita: la transizione dall’età pediatrica alla vita adulta
Accompagnare il cambiamento, non limitarsi a trasferire la persona da un servizio all’altro
La transizione coinvolge la conoscenza della cardiopatia, l’autonomia, le relazioni, la famiglia e la partecipazione consapevole alle decisioni sulla propria salute.
Indice dell’articolo
Diventare adulti riguarda molto più del passaggio a un nuovo medico
I progressi della cardiochirurgia e della cardiologia interventistica consentono oggi a molte persone nate con una cardiopatia congenita di raggiungere l’età adulta.
Parallelamente è cresciuta la consapevolezza delle dimensioni cliniche, psicologiche, familiari e sociali che possono accompagnare questa condizione nel corso della vita.
La transizione non coincide con il semplice trasferimento dalla cardiologia pediatrica ai servizi per adulti.
È un processo di cambiamento che coinvolge il corpo, lo sviluppo cognitivo, l’identità, le relazioni e il ruolo sociale della persona.
Richiede preparazione, continuità e un accompagnamento capace di rispondere ai bisogni medici, psicosociali ed educativi dell’adolescente e della famiglia.
L’adolescenza è più lunga di quanto si pensi
L’adolescenza non è un breve ponte tra infanzia ed età adulta. La letteratura scientifica propone oggi di considerarla come il periodo compreso indicativamente tra i 10 e i 24 anni.
L’adolescenza comincia prima, anche per l’anticipazione dei cambiamenti puberali, e termina più tardi, perché la maturazione cerebrale e il raggiungimento dell’autonomia sociale proseguono oltre i diciotto anni.
Le aree cerebrali coinvolte nella pianificazione, nella valutazione delle conseguenze e nella regolazione delle emozioni continuano infatti a svilupparsi oltre la fine della pubertà.
Il compimento dei diciotto anni rappresenta un confine giuridico e amministrativo, non un traguardo evolutivo uguale per tutti.
Le tappe che preparano e attraversano l’adolescenza
I confini tra le fasi dello sviluppo sono convenzionali e la variabilità individuale è la regola. Ogni fase presenta però compiti evolutivi specifici.
Prima infanzia
Tra 0 e 6 anni il bambino costruisce legami di attaccamento e impara a esplorare il mondo. Ricoveri, procedure e separazioni possono rendere più complesso questo percorso.
Età scolare
Tra 6 e 10 anni cresce il confronto con i coetanei e possono emergere domande sulle visite, sulle limitazioni o sulle cicatrici.
Prima adolescenza
Tra 10 e 14 anni cambiano il corpo, l’immagine di sé e la capacità di pensare alla propria condizione anche in prospettiva futura.
Media adolescenza
Tra 14 e 18 anni aumentano il peso del gruppo dei pari, la ricerca di autonomia e la possibile esposizione a comportamenti rischiosi.
Tarda adolescenza
Dai 18 anni in avanti si consolidano identità, relazioni, studio, lavoro e decisioni personali sulla salute.
L’adolescenza non è soltanto una fase critica. La ricerca di novità, il coinvolgimento sociale, l’intensità emotiva e l’esplorazione creativa possono diventare risorse per assumere progressivamente responsabilità verso la propria salute.
Gli stessi compiti evolutivi, con un carico in più
Gli adolescenti con cardiopatia congenita condividono con i coetanei gli stessi bisogni evolutivi, relazionali e identitari.
A questi si aggiungono la storia clinica, i controlli periodici, le terapie, i ricoveri, le eventuali limitazioni fisiche e i segni visibili degli interventi.
Questi aspetti possono incidere sull’immagine di sé, sulla vita quotidiana, sulle relazioni e sulla partecipazione alle attività dei coetanei.
Negare, rifiutare, opporsi
In alcuni momenti l’adolescente può cercare di allontanare il problema fisico, rifiutando terapie, controlli o indicazioni che lo fanno sentire diverso.
Questi comportamenti possono rappresentare meccanismi di difesa e tentativi di affermare la propria indipendenza.
Comprendere il significato evolutivo di questi comportamenti non significa sottovalutarne i rischi. L’interruzione dei controlli può avere conseguenze cliniche e deve essere affrontata attraverso dialogo e accompagnamento.
Il ruolo della famiglia cambia, ma non scompare
La nascita di un bambino con cardiopatia congenita può generare paura, sofferenza e senso di colpa. Nel tempo, la percezione della fragilità del figlio può favorire relazioni molto protettive.
La famiglia rappresenta però anche la principale fonte di sostegno: accompagna ai controlli, sostiene le terapie, promuove stili di vita sani e condivide paure e decisioni.
Lasciare gradualmente spazio non significa ridurre la presenza, ma favorire l’assunzione progressiva di responsabilità.
Durante l’adolescenza il ruolo dei genitori deve quindi modificarsi progressivamente.
Nei momenti di riacutizzazione o difficoltà, il giovane può avere temporaneamente bisogno di una maggiore dipendenza e la famiglia può tornare ad assumere un ruolo più attivo.
La transizione riguarda pertanto l’intero sistema familiare: non un taglio emotivo, ma una nuova forma di appartenenza compatibile con la crescita dell’autonomia.
Conoscere la propria condizione per partecipare alle decisioni
Conoscere la propria cardiopatia è essenziale per comprendere la necessità delle cure, il significato del follow-up e i sintomi che richiedono attenzione.
La preparazione deve iniziare precocemente, procedere gradualmente e rispettare il livello di maturazione della persona.
Anche il linguaggio utilizzato dai professionisti può influenzare il modo in cui la persona rappresenta la propria condizione.
La comunicazione deve quindi essere chiara, continua, rispettosa e adeguata alla capacità della persona e della famiglia di comprendere e attribuire significato alle informazioni.
Salute riproduttiva e attività fisica
Salute riproduttiva
La salute riproduttiva riguarda tutte le persone con cardiopatia congenita, indipendentemente dal sesso.
La consulenza genetica può aiutare a comprendere il rischio di ricorrenza della cardiopatia nei figli, che varia in base al difetto e all’eventuale presenza di condizioni associate.
Per le donne, alcuni metodi contraccettivi possono non essere indicati in determinate condizioni cardiache. La scelta deve essere discussa con il cardiologo e non basarsi su indicazioni generiche.
Anche il rischio legato alla gravidanza non è uguale per tutte. Una consulenza preconcezionale permette di conoscere la situazione individuale, pianificare eventuali interventi e assumere decisioni informate.
Attività fisica
L’attività fisica regolare è associata a un minore rischio di obesità, ipertensione e malattie cardiovascolari acquisite.
Molte persone con cardiopatia congenita possono e dovrebbero svolgere attività fisica. Le eventuali limitazioni devono però essere definite individualmente e riesaminate nel tempo.
Indicazioni personalizzate
Le restrizioni non dovrebbero essere ereditate automaticamente dall’infanzia, ma rivalutate periodicamente dal centro specialistico.
Transizione e trasferimento non sono la stessa cosa
Transizione
È il processo che accompagna il giovane verso una crescente autonomia, affrontando bisogni clinici, educativi, relazionali e psicosociali.
Trasferimento
È l’evento concreto del passaggio dalla cardiologia pediatrica ai servizi dedicati alle persone adulte.
Il trasferimento è un evento. La transizione è il processo che lo precede e lo segue.
La transizione deve essere adattata alla maturità, alle necessità e al livello di autonomia del singolo giovane.
Alcune persone si sentono pronte prima; altre hanno bisogno di più tempo per distaccarsi progressivamente dal contesto pediatrico e da una gestione affidata prevalentemente alla famiglia.
Il modello della Transition Clinic
Presso l’IRCCS Policlinico San Donato è stato sviluppato e valutato un modello di transizione denominato Transition Clinic.
La preparazione può iniziare prima dei dodici anni e proseguire fino a quando il giovane non si sente in grado di assumere maggiori responsabilità rispetto alla salute e allo stile di vita.
Informazione e conoscenza
Comprendere la cardiopatia, i trattamenti, i sintomi, il follow-up, gli stili di vita e le precauzioni individuali.
Educazione e sostegno
Sostenere adolescente e famiglia attraverso interventi educativi, psicologici, psicosociali e di peer counselling, nel rispetto dei diversi ruoli.
Coinvolgimento e collaborazione
Migliorare la comunicazione tra professionisti, giovani e famiglie e favorire la continuità tra i diversi servizi.
Il coordinatore della transizione
Una figura centrale può essere il coordinatore della transizione, spesso un infermiere con funzione dedicata.
Questa figura informa, sostiene e accompagna adolescente e famiglia, facilita i collegamenti tra i professionisti e individua eventuali difficoltà nel percorso individuale.
Che cosa cambia davvero a diciotto anni
Sul piano evolutivo, i diciotto anni non segnano una discontinuità. Sul piano giuridico e amministrativo, invece, il cambiamento è concreto.
I genitori non perdono il loro ruolo di sostegno, ma non sono più automaticamente gli interlocutori formali.
Se il passaggio non è stato preparato, il giovane può trovarsi improvvisamente a decidere su una storia clinica che fino a quel momento era gestita prevalentemente da altri.
La rete e la continuità dei controlli
La transizione richiede un lavoro di rete tra cardiologia pediatrica, cardiologia dell’adulto, professionisti sanitari, servizi territoriali e associazioni.
Una revisione sistematica con meta-analisi, comprendente 17 studi e quasi 6.900 persone, ha stimato nel 26,1% la quota complessiva di giovani che interrompe i controlli durante il passaggio all’età adulta.
La maggiore frequenza osservata nelle cardiopatie considerate semplici non raggiunge la significatività statistica e deve essere letta come una tendenza.
Una possibile spiegazione è la percezione che una condizione meno complessa sia ormai risolta.
Anche questa differenza non raggiunge la significatività statistica e deriva da pochi studi. È quindi un’indicazione promettente, non una prova conclusiva.
L’interruzione dei controlli non è un incidente raro: è un rischio prevedibile del passaggio, che programmi strutturati possono contribuire a ridurre.
Informazione, orientamento, ascolto e supporto
AICCA aiuta adolescenti, giovani adulti e famiglie a comprendere il significato della transizione, prepararsi al passaggio ai servizi per adulti e mantenere continuità nel percorso di cura.
Attraverso supporto psicosociale, peer counselling e attività educative, l’Associazione contribuisce a favorire consapevolezza, autonomia e partecipazione attiva.
In sintesi
L’adolescenza può estendersi dai 10 ai 24 anni: i diciotto anni sono un confine amministrativo, non evolutivo.
Il trasferimento è un evento; la transizione è un processo che lo precede e lo segue.
Circa una persona su quattro può interrompere i controlli durante il passaggio all’età adulta.
Conoscere la propria cardiopatia è la base per partecipare consapevolmente alle decisioni.
La famiglia non esce dal percorso: modifica progressivamente il proprio ruolo.
Contraccezione, gravidanza e attività fisica richiedono indicazioni individuali e aggiornate.
Programmi strutturati e un referente stabile possono favorire continuità e autonomia.
Accompagnare, non soltanto trasferire
La transizione coinvolge la conoscenza della cardiopatia, l’autonomia, la famiglia, le relazioni, la salute riproduttiva, l’attività fisica, il lavoro e la progettazione del futuro.
Il giovane non deve essere semplicemente trasferito da un servizio all’altro, ma accompagnato nel diventare una persona adulta capace di partecipare consapevolmente alle decisioni che riguardano la propria salute.
Cerchi informazioni sul percorso di transizione?
Lo Sportello AICCA offre ascolto, informazione e orientamento ad adolescenti, giovani adulti e famiglie.
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