Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti
Siamo al fianco delle persone nate con una cardiopatia congenita e delle loro famiglie in ogni fase della vita.
Informiamo, orientiamo e sosteniamo le persone con cardiopatia congenita, le famiglie e i caregiver lungo il percorso di cura, promuovendo conoscenza, continuità assistenziale, tutela dei diritti, ricerca, formazione e qualità della vita.
Perché una cardiopatia congenita non riguarda solo il cuore: riguarda la persona, la sua storia, le sue relazioni e il suo futuro.
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Trova il tuo percorso
Ogni persona vive la cardiopatia congenita in modo diverso.
Per questo AICCA propone contenuti e strumenti dedicati ai diversi bisogni del percorso di vita: adulti con cardiopatia congenita, genitori, adolescenti e giovani adulti, professionisti sanitari.
Scegli il percorso più vicino alla tua situazione per accedere a informazioni, orientamento e contenuti dedicati.
Adulto con cardiopatia congenita
Vivere con una cardiopatia congenita in età adulta significa conoscere la propria storia clinica, mantenere controlli regolari e affrontare con consapevolezza le scelte legate alla vita, al lavoro, alle relazioni, all’attività fisica, alla genitorialità e alla progettualità personale.
AICCA accompagna gli adulti con informazioni, orientamento e supporto lungo il percorso di vita.
Genitore di un bambino con cardiopatia congenita
Ricevere una diagnosi di cardiopatia congenita per il proprio bambino può generare paura, domande e incertezza.
AICCA sostiene i genitori dalla diagnosi alla crescita, aiutandoli a comprendere il percorso di cura, affrontare i momenti più delicati e costruire, passo dopo passo, fiducia, competenza e autonomia familiare.
Adolescente e giovane adulto
Crescere con una cardiopatia congenita significa imparare progressivamente a conoscere la propria condizione, fare domande, partecipare alle decisioni sulla propria salute e prepararsi al passaggio verso l’età adulta.
AICCA offre contenuti pensati per adolescenti e giovani adulti, con un linguaggio accessibile e vicino alla loro esperienza.
Professionisti sanitari
La cura delle cardiopatie congenite richiede competenze specialistiche, continuità assistenziale e attenzione alla persona nella sua globalità.
AICCA collabora con professionisti sanitari, centri specialistici, società scientifiche e reti nazionali e internazionali per promuovere formazione, ricerca, cultura della cura e coinvolgimento attivo dei pazienti.
Le nuove aree di approfondimento sono in fase di organizzazione. Nel frattempo puoi contattare AICCA per ricevere informazioni e orientamento.
Contatta AICCA →Una comunità nazionale al fianco delle persone con cardiopatia congenita
AICCA ETS è un’associazione nazionale di pazienti nata per rappresentare, sostenere e informare le persone con cardiopatia congenita, dall’età pediatrica all’età adulta, e le loro famiglie.
L’Associazione promuove una cultura della cura fondata su informazione corretta, ascolto, partecipazione, continuità assistenziale e tutela dei diritti.
Attraverso attività di supporto, orientamento, formazione, ricerca, advocacy e sensibilizzazione, AICCA lavora per migliorare la qualità della vita delle persone nate con una cardiopatia congenita e rendere il loro percorso di cura sempre più umano, integrato e consapevole.
Scopri AICCAInformazione corretta
Contenuti chiari, affidabili e rispettosi del ruolo dei professionisti sanitari.
Ascolto
Attenzione alla persona, alla sua storia e al contesto familiare, relazionale e sociale.
Partecipazione
Coinvolgimento consapevole delle persone e delle famiglie nei percorsi che riguardano salute e qualità della vita.
Tutela dei diritti
Rappresentanza, rispetto, dignità e continuità assistenziale lungo tutte le fasi della vita.
Comprendere e vivere con una cardiopatia congenita
Conoscere la propria condizione aiuta a partecipare con maggiore consapevolezza al percorso di cura e alle decisioni che riguardano la salute e la vita quotidiana.
In questa area AICCA raccoglie informazioni, strumenti e contenuti dedicati alle persone con cardiopatia congenita, alle famiglie e ai caregiver, dalla diagnosi all’età adulta.
I contenuti hanno una funzione informativa e di orientamento: non sostituiscono il confronto con il cardiologo, il medico curante o gli altri professionisti sanitari di riferimento.
Cosa sono le cardiopatie congenite
Le cardiopatie congenite sono alterazioni della struttura o del funzionamento del cuore presenti dalla nascita.
Possono essere molto diverse tra loro per caratteristiche, complessità, trattamento e conseguenze nel corso della vita.
Dopo la diagnosi
Ricevere una diagnosi può generare domande, timori e la necessità di comprendere rapidamente informazioni nuove e complesse.
Orientarsi significa conoscere il percorso proposto, raccogliere le informazioni utili e individuare i riferimenti sanitari e associativi più appropriati.
Percorso di cura e follow-up
Le cardiopatie congenite richiedono controlli e modalità di assistenza differenti in relazione alla condizione clinica, alla storia personale e alla fase della vita.
La continuità del follow-up specialistico permette di seguire nel tempo la salute della persona e affrontare tempestivamente eventuali nuovi bisogni.
Vita quotidiana
Scuola, lavoro, relazioni, attività fisica, viaggi e progettualità personale fanno parte dell’esperienza di ogni persona.
Conoscere la propria condizione aiuta a valutare possibilità, attenzioni e scelte quotidiane insieme ai professionisti sanitari di riferimento.
Transizione verso l’età adulta
La transizione è il processo attraverso il quale l’adolescente acquisisce progressivamente conoscenze, competenze e autonomia nella gestione della propria salute.
Non coincide soltanto con il passaggio dal centro pediatrico a quello dell’adulto, ma coinvolge identità, responsabilità, relazioni e progettualità personale.
Qualità della vita e benessere
Vivere con una cardiopatia congenita può coinvolgere dimensioni fisiche, psicologiche, emotive, familiari, relazionali e sociali.
Ascolto, orientamento, counselling, peer counselling e supporto psicosociale possono contribuire ad affrontare con maggiore consapevolezza alcuni momenti del percorso.
Storie e percorsi
Ogni esperienza è diversa. Le testimonianze possono aiutare a riconoscere bisogni condivisi, comprendere altri punti di vista e sentirsi parte di una comunità.
AICCA valorizza le esperienze delle persone con cardiopatia congenita, delle famiglie e dei caregiver nel rispetto della dignità, della riservatezza e della libertà di ciascuno.
Notizia in evidenza
Approfondimenti, attività, iniziative e aggiornamenti dedicati alle persone con cardiopatia congenita, alle famiglie, ai caregiver e ai professionisti sanitari.
Il Team di AICCA
Persone e competenze al servizio dell’Associazione e della comunità delle cardiopatie congenite.
Giovanna Campioni
Direttore Generale
Coordina le attività dell’Associazione, i progetti, gli eventi, la comunicazione e le iniziative di supporto.
Rappresenta AICCA nelle reti nazionali ed europee e nei contesti istituzionali, contribuendo a portare la voce delle persone con cardiopatia congenita e delle loro famiglie nei luoghi di confronto e decisione.
Serena Francesca Flocco
Direttore Scientifico
Collabora alla progettazione e allo sviluppo delle attività educative, formative, assistenziali e scientifiche dell’Associazione.
La transizione delle cure dall’età pediatrica all’età adulta rappresenta uno degli ambiti specialistici della sua attività, con attenzione alla continuità assistenziale, all’autonomia e alla partecipazione consapevole al percorso di cura.
Raluca Bianca Nedesca
Direttore Operativo – Servizio Psicosociale
Psicologa del ciclo di vita e dei contesti, coordina le attività operative del Servizio Psicosociale e collabora alla progettazione degli interventi dedicati alle persone con cardiopatia congenita, alle famiglie e ai caregiver.
L’approccio sistemico-relazionale rappresenta un elemento caratterizzante della sua attività, valorizzando la persona all’interno dei suoi contesti familiari, affettivi e sociali
Davide Coti Zelati
Project Manager – Servizio Psicosociale
Psicologo e psicoterapeuta in formazione, collabora alla progettazione, all’organizzazione e alla realizzazione delle attività del Servizio Psicosociale.
Contribuisce allo sviluppo di interventi personalizzati rivolti alle persone con cardiopatia congenita, alle coppie, alle famiglie e ai caregiver.
Mara Scotto
Responsabile Comunicazione e Fundraising
Coordina le attività di comunicazione e raccolta fondi dell’Associazione, contribuendo alla promozione delle iniziative, degli eventi e delle campagne di AICCA.
Cura le relazioni con istituzioni, partner, sostenitori e organizzazioni, favorendo collaborazioni utili alla crescita delle attività associative.
Raffaella Pocobelli
Responsabile Amministrativa
Si occupa della gestione amministrativa e contabile dell’Associazione e fornisce supporto operativo alle attività interne, ai progetti e agli eventi di raccolta fondi.
Il suo contributo è orientato a garantire trasparenza, correttezza, efficienza e sostenibilità.
Servizi, attività e iniziative per persone, famiglie e rete sociale.
AICCA promuove servizi, attività e iniziative dedicate alle persone con cardiopatia congenita, alle loro famiglie e ai caregiver, favorendo la continuità delle cure, il benessere psicologico e sociale e la costruzione di una rete nazionale di ascolto, collaborazione e presenza nei territori e negli ospedali.
Scopri cosa facciamo →
Ogni contributo sostiene informazione, ascolto, supporto e attività utili.
Aiutare AICCA significa contribuire alla crescita di una rete nazionale capace di informare, ascoltare, orientare e sostenere le persone con cardiopatia congenita, le loro famiglie e i caregiver. Il supporto ricevuto permette all’Associazione di migliorare i propri strumenti, rafforzare i servizi e le attività di supporto, sviluppare nuovi progetti e rendere più accessibili contenuti e occasioni di partecipazione.
Ogni contributo permette all’associazione di migliorare i propri strumenti, sviluppare nuovi progetti e rendere più accessibili contenuti, iniziative e percorsi di partecipazione.
Scopri perché sostenerciEntra in contatto con AICCA e partecipa alla vita associativa.
Puoi contattare AICCA per ricevere informazioni, conoscere le attività e i servizi dell’Associazione, scoprire come diventare socio, proporre una collaborazione o sostenere le nostre iniziative.
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