Consiglio Direttivo

Sono Davide Cirelli, nato con una grave malformazione cardiaca congenita. Convivo con questa condizione dalla nascita e, nel tempo, ho costruito una vita fatta di lavoro, relazioni e movimento, maturando esperienze in contesti diversi e visitando oltre 150 Paesi. Un percorso che mi ha insegnato il valore della conoscenza di sé, della responsabilità e dell’equilibrio tra limiti e possibilità.

Accanto alla dimensione personale e professionale, ho sempre portato avanti un impegno attivo nel mondo associativo. In AICCA ho lavorato per rafforzare il ruolo dell’Associazione come punto di riferimento per le persone con cardiopatia congenita e le loro famiglie, favorendo il dialogo con il mondo clinico, le istituzioni e le reti nazionali e internazionali.

Nel mandato precedente ho contribuito a consolidare una visione di AICCA come associazione competente, credibile e inclusiva, capace di rappresentare le diverse fasi della vita delle persone con cardiopatia congenita e di sostenere i percorsi di cura, di transizione e di partecipazione attiva.

In questo mandato, il mio obiettivo è dare continuità al lavoro avviato, rafforzare i progetti in corso e mantenere l’Associazione saldamente orientata ai bisogni reali dei pazienti e delle loro famiglie.

Sono Alessandro Sica e lavoro come liquidatore sinistri mass claims presso AXA Assicurazioni.

In AICCA ho avuto l’onore di ricoprire la carica di consigliere e di svolgere attività di volontariato nei reparti di cardiochirurgia, offrendo sostegno morale e ascolto ai pazienti ricoverati. L’empatia, il dialogo e la condivisione dell’esperienza vissuta hanno sempre guidato il mio modo di essere vicino alle persone, con l’obiettivo di alleviarne il carico emotivo e psicologico nei momenti più delicati. Un’esperienza che mi ha profondamente arricchito e ha rafforzato la mia convinzione del valore di un sostegno concreto e umano. Anche il mio ultimo ricovero mi ha ricordato quanto questa vicinanza sia importante. Il mio impegno in AICCA comprende anche la partecipazione agli eventi, alla formazione dei volontari e alle attività di «rating digitale». Come vicepresidente, metto la mia esperienza e il mio impegno al servizio dell’Associazione, con la volontà di contribuire concretamente alla vita associativa e alle attività di volontariato.

Sono Gloria Capitanio e sono nata con una cardiopatia congenita. A 13 anni mi è stata diagnosticata una stenosi aortica con bicuspidia valvolare e a 19 ho affrontato un intervento al cuore. Nonostante il buon esito, la paura e la sensazione di essere diversa mi hanno accompagnata per molti anni. Fin da bambina desideravo diventare biologa per studiare i meccanismi della vita e della natura. Diventando mamma, mi sono appassionata all’alimentazione e alla cucina salutare e ho scoperto l’importanza dell’attività fisica per il benessere fisico e mentale. Ho così intrapreso il percorso di nutrizionista, approfondendo l’alimentazione, l’educazione alla salute, il counseling e il problem solving strategico. Continuo a studiare, perché considero la formazione e l’aggiornamento scientifico fondamentali. In AICCA desidero contribuire a far sentire meno sole le persone con cardiopatia congenita, in un mondo che spesso non ne comprende i limiti e le difficoltà. Credo nel ruolo delle associazioni di pazienti: offrire informazione e formazione, sostenere le persone ricoverate e i loro familiari, dialogare con la società e le istituzioni e contrastare le discriminazioni. Far parte di AICCA è per me motivo di orgoglio e di crescita personale: significa fare della nostra esperienza di malattia anche una forza, per valorizzare la diversità e contribuire a una società più equa e rispettosa.

Sono Nicola Ferraris e vivo a Casale Monferrato. Sono sposato con Elisa e papà di due splendidi bambini, Leo e Bea. Da oltre 15 anni lavoro come project manager in Accenture, occupandomi prevalentemente di progetti di controllo di gestione per grandi aziende. Da alcuni anni collaboro anche con la funzione di responsabilità sociale d’impresa, seguendo progetti dedicati soprattutto alla formazione. Dopo l’esperienza come vicepresidente, proseguo il mio impegno in AICCA come consigliere. Per me AICCA significa famiglia, fiducia e speranza. Famiglia, perché durante i miei ricoveri l’Associazione mi è sempre stata accanto, facendomi sentire sostenuto e mai solo. Fiducia, perché credo profondamente nei suoi progetti e nel modo in cui vengono realizzati. Speranza, perché è ciò che offre alle persone con cardiopatia congenita e alle loro famiglie. Credo sia fondamentale rafforzare i legami con gli ospedali, le associazioni e le istituzioni su tutto il territorio nazionale, per rendere AICCA sempre più vicina alle persone con cardiopatia congenita e alle loro famiglie. Metto al servizio di questo impegno la mia esperienza professionale, la capacità di ascolto e l’empatia, con la volontà di contribuire concretamente alla crescita dell’Associazione.

Sono Giovanni Arici, nato nel 1965 con una cardiopatia congenita. Da molti anni considero AICCA un punto di riferimento fondamentale per tutte le persone nate con una malformazione cardiaca, sia per il sostegno psicologico sia per il senso di comunità che offre. Dopo una carriera quarantennale nel settore dell’alta moda, oggi mi dedico con impegno al volontariato, collaborando con un’associazione del mio territorio, della quale ho fatto parte anche del consiglio direttivo.

Nel corso degli anni, in AICCA ho ricoperto il ruolo di membro del Collegio dei Probiviri e del Consiglio Direttivo. Queste esperienze mi hanno permesso di approfondire il valore della collaborazione e dell’ascolto, confrontandomi con molte persone nate con una cardiopatia congenita.

Per il futuro dell’Associazione desidero contribuire a rafforzare la rete di supporto tra pazienti e famiglie, promuovere la sensibilizzazione pubblica sulla cardiopatia congenita e valorizzare il coinvolgimento diretto dei pazienti nelle attività associative e nella partecipazione ai convegni.

Mi considero una persona motivata, con la volontà di trasmettere fiducia e speranza e di continuare a lavorare insieme per costruire un futuro migliore per tutte le persone nate con una malformazione cardiaca.

Sono Marina Gattavara, nata nel 1967 con una cardiopatia congenita, la tetralogia di Fallot. Sono sposata, ho due figlie e ho sempre lavorato come impiegata amministrativa; attualmente lavoro presso Sisal Group S.p.A.

Sono sempre stata attenta ai bisogni degli altri e disponibile ad aiutarli. Nel 2014 ho conosciuto AICCA attraverso la pediatra di mia figlia e ho deciso di diventare volontaria.

Cerco di impegnarmi il più possibile per l’Associazione, contribuendo all’organizzazione degli eventi, alla preparazione delle bomboniere e alle visite ai pazienti in reparto.

Nel Consiglio Direttivo desidero aiutare a coordinare e migliorare lo svolgimento delle attività, favorire chiarezza e comunicazione nella pianificazione delle iniziative e creare armonia nel gruppo.

AICCA ti prende per mano e ti accompagna, con il sostegno psicologico, lungo una strada che per le persone nate con una cardiopatia congenita è spesso tortuosa e in salita. Per me, AICCA è casa.

Sono Silvia Boeche, nata nel 1974, e vivo a Montecchio Maggiore, in provincia di Vicenza. Ho conosciuto AICCA durante un ricovero, prima come paziente e poi come volontaria. Da molti anni l’Associazione è un punto di riferimento nella mia vita con una cardiopatia congenita. Contribuisco soprattutto da remoto, preparando contenuti informativi e slogan, condividendoli sui social e facendo conoscere ad amici e conoscenti il valore di AICCA. Durante il lockdown ho partecipato alla realizzazione di uno spettacolo amatoriale di intrattenimento insieme ad altre persone con cardiopatia congenita. È stata un’esperienza bellissima e i riscontri ricevuti ci hanno dato ulteriore motivazione.

Mi stanno particolarmente a cuore la sensibilizzazione sulle disabilità non visibili e il sostegno alle persone che affrontano la complessità della burocrazia legata alla disabilità. Credo sia fondamentale conoscere i propri diritti, anche in ambito lavorativo.

Sono vicina ai pazienti attraverso l’ascolto e la condivisione empatica delle difficoltà legate alla malattia. Anche la voce, attraverso le letture, è un modo per offrire vicinanza e compagnia.

AICCA è la mia famiglia: collaborare significa mettere a disposizione ciò che ciascuno può offrire.